מחלות שונות עלולות לפגוע ביכולות בסיסיות של האדם, אשר אנו רגילים לראות כמובנות מאליהן. שתיים מהחשובות ביותר מבין יכולות אלה, הן יכולות התקשורת והיכולות המוטוריות. כך שכאשר אחת מהן נפגעת או שתיהן ביחד, זהו אתגר של ממש לאדם ולסביבתו. גם מבחינה רפואית, מובן שלא פשוט לתת לכך מענה. החולות בתסמונת רט נמצאות במצב אשר משלב את שתי המגבלות. מה זה אומר בפועל? וכיצד הטכנולוגיה מספקת לכך מענה? זו היא סקירה קצרה, אשר תציג את הנושא המיוחד של תסמונת רט ואת הטכנולוגיה אשר מסייעת להתמודד איתה.
תקשורת ותנועה – אתגרים ופתרונות
תסמונת רט (Rett Syndrome) היא תסמונת נדירה יחסית, אשר מביאה למצב מיוחד שבו לא ניתן לדבר. כמו כן, היא מגבילה את כלל היכולות המוטוריות. כתשובה לכך, פותחו עם השנים עזרים שונים, כולל עזרים טכנולוגיים שימושיים (מייד נרחיב על כך). זו היא הפרעה גנטית, אשר ניתן לאבחן באמצעות בדיקת דם אך עדיין לא ניתן לרפא. תסמונת רט מתגלה החל מגילאי 5-30 חודשים, בעיקר אצל בנות. מאחר שכאמור אין לה תרופה של ממש, הסיוע לחולות במצב זה מתמקד בהקלה על התפקוד היום יומי. לעתים, הסיוע מתבטא בהליכים חד פעמיים, כגון ביצוע ניתוחים לתיקון סיבוכים שונים, אך באופן שוטף, נשארים בכל מקרה האתגרים של תקשורת ומגבלות תנועה. כיצד הטכנולוגיה נכנסת לתמונה ועוזרת?
העזרים שמסייעים
טכנולוגיה ותקשורת הולכים טוב מאוד ביחד. לכן, כיוון מרכזי שדרכו מנסים לתת לכך מענה, הוא הסתייעות באמצעים טכנולוגיים שונים, בכדי להקל על החולים לתקשר. זו היא גישה אשר הוכיחה עצמה עם השנים, גם במצבים רפואיים מגבילים אחרים. חלקם פתרונות מתוחכמים למדי, בעוד אחרים הם מה שמכונה low tech. בכל מקרה, התוצאה היא הרחבה של יכולת החולה לתקשר עם הסביבה. עזרים אלה, מתבטאים כרגע בעיקר באופנים הבאים:
- מתגים – מתג או כמה מתגים, כאשר כל אחד הוא לרוב לרוב בצורת עיגול גדול. לחיצה על ידי הלוקים בתסמונת רט על המתג, תפעיל דבר מה שחשוב להם. למשל מוזיקה שהאדם מחבב.
- הקלטות – אפשרות נוספת עם מתגים אלה, היא שכל לחיצה מפעילה הקלטה. בכך, היא מסייעת לבטא דבר מה. למשל בקשה לעזרה. את ההקלטות ניתן לשנות בקלות.
- פתרונות לעקיבת עין – מאחר שתסמונת רט לרוב מונעת יכולת להשתמש באצבעות לשם הקלדה, האפשרות של שימוש רגיל במחשב כעזר טכנולוגי לא קיימת. מצלמת וידאו אשר מנטרת את מצב העיניים, הוא כיוון ותיק לפתרון אתגר זה. בעזרתה ניתן להבין במה מתמקדות העיניים.
- תוכנה מסייעת – באמצעות המידע שיש לנו על מיקוד העיניים, ניתן להשתמש בתוכנות שונות שמסייעות לתקשר. יישום בסיסי לכך לדוגמה, עשוי להיות הנחת כמה חפצים מול החולה ולאפשר לו לבחור את החפץ שהוא רוצה, באמצעות מיקוד העיניים. שילוב זיהוי מיקוד העין עם תוכנה, מאפשר להגיע אפילו לתפעול מלא של מחשב על ידי הלוקים בתסמונת רט.
פתרונות אלה ניתנים כמובן לשילוב באופנים שונים. כמו כן, אולי שמתם לב שמדובר בפתרונות גמישים מטבעם. ניתן להשתמש בהם באופנים מגוונים. זאת, בהתאם למצב הלוקים בתסמונת זו ובהתאם לנסיבות המיוחדות של המשפחה או המטפלים. בקונטקסט הרחב יותר, הפתרונות הטכנולוגיים מהווים חלק מה-ACC או פתרונות Augmentative and Alternative Communication.
לסיכום
כפי שראיתם, כבר כיום הטכנולוגיה מספקת מענה לתסמונת רט, אם כי הוא רק תומך ורק חלקי. בעתיד, סביר שעוד נראה התפתחויות חשובות נוספות בהקשר זה.
המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, כדי לקבל את הטיפול המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.